La asociación Familias AME agrupa a las familias de los pacientes que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) en la Argentina. Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta a unas 300 personas en la Argentina.

Desde hace más de un año quienes integran la entidad vienen pidiendo que se implemente un registro para que quienes están afectados por esta enfermedad progresiva que causa debilidad y atrofia de los músculos, puedan acceder a un tratamiento que ya se administra en Estados Unidos, Unión Europea, Canadá, Japón, Australia, Corea del sur y el vecino Brasil.

Según dicen, este nuevo medicamento (Spinraza) retrasa el proceso de deterioro. Por eso marcharán este miércoles a las 11 hacia al Ministerio de Salud, ubicado en el cruce de Moreno y 9 de Julio, para solicitar el acceso al tratamiento para todos los pacientes.

"Necesitamos que el Gobierno y las obras sociales trabajen en forma urgente en un plan para que nuestros niños, adolescentes y adultos con artrofia muscular espinal puedan acceder al tratamiento", dice la convocatoria.